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小男孩忍受嘲笑異樣眼光 留長髮捐助癌友 | 高屏離島 | 地方 | 聯合新聞網
中華數位影音多媒體發展協會今天在高雄福華名品，舉辦「異校同心攜手捐髮助癌友‧傳遞愛與幸福」活動，林家三姊弟有感於癌友受病痛折磨，號召各校同學一起同心攜手來捐髮。小男孩發燒好康特惠活動林竣宥從小二開始留長髮，雖然承受很多人的異樣眼光 ，但他覺得沒關係，能幫助別人最重要！這場活動的協辦單位包括高雄福華名品、中華民國癌病腫瘤患者扶助協會、樹德家商、大仁國中、陽明國中、高師大附中、苓雅區中正國小、凱旋國小與雲林縣蔦松國中，還有健茂生物科技公司、枝仔冰城、杏福巷子贊助，. } }); } 三姊弟林念蘋、林佳卉與林竣宥，看到有些癌症病患因病痛而痛苦，希望在畢業前夕為他們做些有意義的事，於是號召各校同學團購熱門產品活動產品一起同心攜手來捐髮，傳遞愛與幸福，為中華民國癌病腫瘤患者扶助協會募得經費與頭髮，來捐助有需要協助的病友們。學童林竣宥說，因為看到姊姊兩年前一起捐髮做愛心，所以他也從國小二年級開始留長髮，很多人用奇怪眼光看他，覺得小男生幹嘛留長髮、綁辮子？笑他娘娘腔，但他還是堅持自己的想法。林念蘋、林佳卉及管樂姐妹花陳謦瑜、陳敏慈，約好在兩年後的今天，再度攜手一起捐出她們的長髮。畢業生應慈佳、朱恩駖、陳映亘與劉欣耘，也想為國小生涯劃下特別的句點。第36屆十大傑出青年黃麗聲與許多民眾也來響應，一起攜手參與這次捐髮助癌友活動。小男孩林竣宥從小二開始留長髮助癌友，雖然承受很多人的異樣眼光 ，但他覺得沒關係，能幫助別人最重要！圖／中華數位影音多媒體發展協會 分享 facebook 2018熱門產品開箱炫耀文 中華數位影音多媒體發展協會舉辦「異校同心攜手捐髮助癌友‧傳遞愛與幸福」活動。圖／中華數位影音多媒體發展協會 分享 facebook 小男孩林竣宥從小二開始留長髮助癌友，雖然承受很多人的異樣眼光 ，但他覺得沒關係，能幫助別人最重要！圖／中華數位影音多媒體發展協會 分享 facebook 中華數位影音多媒體發展協會舉辦「異校同心攜手捐髮助癌友‧傳遞愛與幸福」活動。圖／中華數位影音多媒體發展協會 分享 facebook 中華數位影音多媒體發限定折扣價特惠組合展協會舉辦「異校同心攜手捐髮助癌友‧傳遞愛與幸福」活動。圖／中華數位影音多媒體發展協會 分享 facebook
紫斑症健保給付 健保署擬放寬
紫斑症病友及家屬今天向立委與衛福部陳情，希望健保署就紫斑症患者的藥品給付規定能作調整，幫助減輕負擔。健保署表示，正在進行研討階段，相關會議如獲共識會儘可能放寬。
時代力量立法委員黃國昌在黨團舉行記者會，安排衛生福利部聽取病友及家屬心聲。黃國昌說，得知這個病症，是因為一名台南康媽媽的女兒三歲時發現罹患紫斑症，為了讓小妹妹獲得治療，康媽媽長年面對每個月新台幣好幾萬元的醫藥費用，康媽媽只能拚命賣水餃支應。不只康媽媽，許多病友及家屬也面臨相同困境。
病友李小姐說，她罹病四年多，每週都要去醫院檢查血小板，有些藥品必須自費，如果經濟能力不好，病沒治療好，就已先被副作用打倒，希望能夠放寬健保給付，
病友家屬薛先生表示，他女兒今年一月間手腳出現大面積淤青，送醫抽血檢查發現血小板數目與正常值相差很多，後續治療過程面臨藥品健保給付問題，雖然紫斑症患者人數不多，但是一般家庭遇到卻會陷入走投無路的狀況。
另一名病友家屬張先生指出，自己孩子一歲半發病，至今已經持續治療六年了，「六年下來，除了打針，還是打針」。因為紫斑症至今並沒有被健保納入罕見疾病，因此雖然醫師都非常幫忙協助治療病患，但是家屬面臨的經濟負擔仍然很重。他說，紫斑症患者人數不多，但是需要幫忙的家庭不少，希望能夠放寬健保給付。
黃國昌表示，天下父母心，在藥物昂貴的情況下，病患家屬都竭盡最大能力、使用必要的藥物維護小孩健康，但也拖累了家庭，不只病患受苦，整個家庭陷入困境，不僅對抗疾病，家庭經濟也面臨相當大的負擔，希望政府看見民眾的需求。
他說，日前已就如何幫助紫斑症患者與衛福部等相關單位討論，希望弱勢的聲音與需求能被聽見，也了解中央健康保險署針對藥品給付標準正在進行研討階段。
健保署醫審及藥材組專門委員黃兆杰說，健保財務和整個療效之間如何平衡會作評估，把健保的錢用在最適當的病人身上，相關會議如獲共識會儘可能放寬。
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